持续性肺动脉高压:汉娜的故事

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是35周,但似乎快了一些. 凯蒂回忆起她和丈夫的兴奋之情, 迈克, 当他们准备迎接汉娜的时候,我感到很高兴, 他们的第一个女儿. 为了纪念汉娜的曾曾祖母,他们把苗圃漆成了粉红色,并给她起了中间名鲁比. 他们甚至在架子上放了一幅黑白相框的“妈妈”肖像.

近两年前生下了一个儿子, 凯蒂知道在最初的几分钟里会发生什么:婴儿的哭声启动了肺部, 剪断脐带和快乐地展示婴儿, 盖上盖子,像墨西哥卷饼一样包好.

对于汉娜,他们沉默了. 

“我们没有准备好看到, 听到或经历我们那天做的任何事,凯蒂回忆道。, 她因为先兆子痫提前几周剖腹产下了汉娜, 母体高血压的一种形式. 当我们等待着女儿的声音时,我们听到的是一片寂静, 新生儿重症监护室的医护人员冲进病房,每个人都在努力为我们保持坚强, 就在那一刻,我躺在桌子上啜泣着,他们把我女儿赶到楼上,我们的生活改变了.”

突然, 当医生给出诊断时,凯蒂一天一天地经历着生活,一分钟一分钟地经历着生活. 汉娜出生时患有严重持续性肺动脉高压(PPHN)。.

“我记得我告诉这个美好的家庭,汉娜可能熬不过今晚,”她说 M .普雷姆堡.D.,一个董事会认证 新生儿学 专家 约翰霍普金斯所有儿童的母亲,胎儿 & 新生儿研究所. “这是我们作为新生儿学家工作中最困难的部分之一. 但你总是给家人希望,你总是坚持战斗.”

汉娜的医疗团队成员尽其所能确保她的生存. 凯蒂在新生儿重症监护病房(NICU)守夜。, 在高振荡通风口的白噪音和护理人员中感到舒适. 

“从我被推上楼去看女儿的那一刻起, 我就知道我们在一个特别的地方,她说。. “我看到的第一张脸是桌子后面一位和蔼可亲的女士,她能看出我内心的痛苦, 她很清楚该说什么.”

 ***

当新生儿的血液循环继续像在子宫里一样流动时,就会发生持续性肺动脉高压. 这会导致过多的血液流过婴儿的肺部. 在怀孕期间, 婴儿不用肺来呼吸, 因此,只需要少量的血液就可以保持组织健康. 胎儿的血液循环通过心脏和大血管的连接将大部分血液从肺部输送出去. 出生时,当他们开始呼吸空气时,情况就改变了. 压力的变化关闭了出生前的连接,将血液重新引导到肺部,以帮助氧气和二氧化碳的交换.

如果新生儿氧含量低或呼吸困难,正常的变化可能不会发生. 这导致婴儿的血液循环继续引导血液远离肺部. 婴儿的身体得不到足够的氧气会面临严重的长期健康问题. 治疗包括药物, 补充氧气, 气管内插管, 一个呼吸机和一氧化氮气体来帮助扩张婴儿肺部的血管. 当婴儿对其他治疗没有反应时,医生也会使用体外膜氧合(ECMO). 在这个过程中,婴儿静脉中的血液被泵入人工肺. 加入氧气,去除二氧化碳. 然后血液被送回婴儿体内. 该程序仅在某些新生儿病房可用, 包括约翰霍普金斯儿童医院. 

在汉娜的案例中, 她对福特和医院新生儿重症监护室团队的药物和临床专业知识做出了反应, 是四级的吗, 美国儿科学会的最高标准. 主要研究方向为早产儿呼吸和呼吸暂停的控制.

“我们立刻联系上了他. 他对父母说话非常清楚,站在他们的立场上,”凯蒂说. “他甚至还为家长查房. 他问我们过得怎么样,鼓励我们到处约会.”

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二十六天后, 汉娜, 谁曾经被认为活不过24小时, 回到她粉红色的育儿室. 

但在约翰霍普金斯儿童医院新生儿重症监护室的经历不会是这家人的最后一次.

三年半后,10月10日. 2019年2月2日,婴儿约书亚出生了. 像汉娜一样,他没有哭.

“在分娩前的几周,我一直很焦虑,因为我无法摆脱我们在汉娜身上所经历的一切,凯蒂说。.

躺在床上, 她看了看,看到了两张熟悉的面孔:一个是护士,一个是医生,汉娜在新生儿重症监护室的时候他们就在那里. 凯蒂的眼睛里立刻涌出了泪水.

“我哭了,因为我害怕再次经历这段旅程, 但我也哭了,因为我知道我们在最好的地方,凯蒂说。.

当凯蒂的丈夫迈克来到乔舒亚的新生儿重症监护室时,他朝房间另一头望去,看到了福特. 他跑去找救了他女儿的专家.

“他和我们之间的关系很特别,”凯蒂说.

“当我看到迈克走进来时,我正站在新生儿重症监护病房里,”福特说. “他是个大个子,他突然跑过来拥抱了我. 差点把我摔倒. 

“但我告诉他的第一件事是,‘这不是汉娜. 别以为我们又要重蹈覆辙了.’”
幸运的是,约书亚只需要一些氧气支持和过渡时间. 一周后他回家了. 

约书亚微笑着,享受着他的婴儿秋千. 大姐姐汉娜现在是一个精力充沛的3岁孩子,她会唱歌跳舞. 她喜欢 Butterbean的咖啡馆玩《推荐十大正规网赌平台》 以及任何与电影有关的东西 . 她很喜欢约书亚和她5岁的弟弟弗兰基. 

“她有一颗宽广的心,喜欢拥抱,”她妈妈说.

她最喜欢的颜色是粉红色.